Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

2 kwietnia przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Jest to moment, kiedy w szczególny sposób możemy mówić o autyzmie i zaburzeniach ze spektrum autyzmu oraz o potrzebach tych osób i ich rodzin.

Od wielu lat naszą solidarność z osobami z zaburzeniami autystycznymi podkreślamy poprzez kolor niebieski. Niebieskim kolorem podświetlamy wiele ważnych budynków, ubieramy niebieskie ubrania, ozdabiamy niebieskimi dodatkami nasze okna i pomieszczenia. Nie możemy jednak zapominać, że oprócz takich zewnętrznych symboli, osobom z zaburzeniami autystycznymi potrzeba przede wszystkim rzeczywistego zrozumienia ich problemów.

Autyzm to całościowe zaburzenie neurorozwojowe, co oznacza, że jest zaburzeniem rozwoju i funkcjonowania mózgu. Autyzm, wbrew powszechnemu wyobrażeniu, nie jest chorobą, lecz atypowością rozwojową, która sprawia, że osoby ze spektrum rozwijają się w specyficzny dla siebie sposób. Osoby z autyzmem mogą odbierać świat nieco inaczej niż większość ludzi i w związku z tym mogą również zachowywać się w inny sposób.  Pierwsze objawy autyzmu ujawniają się już na etapie okresu dziecięcego i trwają tak naprawdę do końca życia. Autyzm to nie choroba i nie można się z niej wyleczyć. Możemy natomiast poprzez różnego rodzaju terapie podnosić poziom umiejętności osób z autyzmem i jakość ich życia.

Objawy charakterystyczne dla zaburzeń ze spektrum autyzmu dotyczą trzech sfer rozwojowych: umiejętności społecznych, komunikowania się z otoczeniem i sztywnych wzorców zachowania. Osoby ze spektrum autyzmu mają przede wszystkim trudności z nawiązywaniem kontaktów społecznych i rozumieniem reguł kierujących zachowaniami społecznymi, co związane jest z problemami w odczytywaniu emocjonalnych i społecznych sygnałów, zrozumieniem punktu widzenia innych osób i emocjonalnym odwzajemnieniu. Niektóre osoby z autyzmem izolują się od innych ludzi, inne poszukują kontaktu, ale nie wiedzą, w jaki sposób ten kontakt nawiązać czy podtrzymać. Osoby ze spektrum autyzmu cechują się różnym poziomem rozwoju mowy: od osób niemówiących do osób, które porozumiewają się werbalnie, ale przejawiających w tym zakresie pewne nieprawidłowości. Można obserwować u nich między innymi problemy z wyrażeniem i rozumieniem pojęć abstrakcyjnych, przenośni. U niektórych obserwujemy echolalię, nietypowe, powtarzane często zwroty, czy wtrącenia nieadekwatne do sytuacji. Osoby te mają problemy z prowadzeniem dialogu opartego na wzajemności, uważnym słuchaniem rozmówcy, dlatego też często rozmowa przypomina bardziej wykład niż swobodną pogawędkę. Zaburzenie ze spektrum autyzmu wiąże się z trudnością osoby nią dotkniętej z zaakceptowaniem zmian w najbliższym otoczeniu i przebiegu aktywności, tworzeniem rytuałów organizujących codzienne zajęcia i silnych przyzwyczajeń, a także nietypowymi zainteresowaniami. Osoby dotknięte autyzmem często zachowują się w sposób powtarzalny, zrytualizowany, mało elastyczny, co można zaobserwować w sposobie poruszania się, mówienia, wykonywania codziennych czynności. Bywa, że mają silne, nietypowe dla swojego wieku zainteresowania, którym poświęcają bardzo dużo czasu i uwagi. Dodatkowe trudności osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wynikają z odmiennego odbioru i przetwarzania bodźców zmysłowych, które powodują, że obojętne dla osób neurotypowych bodźce stają się dla nich trudne do zniesienia. Należy jednak podkreślić, że każde dziecko z zaburzeniem autystycznym rozwija się inaczej i stopień nasilenia problemów u dzieci z tym zaburzeniem jest różny. Aby objąć duże zróżnicowanie w funkcjonowaniu osób z autyzmem, używa się pojęcia zaburzenia ze spektrum autyzmu, do którego włącza się między innymi autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera.

Pamiętajmy, że trudne czy niezrozumiałe zachowania osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wynikają z ich deficytów, odmiennego funkcjonowania systemu nerwowego. Dlatego też ocenianie ich zachowania, wg typowych kryteriów nie uwzględniających ich trudności, może być dla nich bardzo krzywdzące.

Przyczyny zaburzeń ze spektrum autyzmu wciąż pozostają nie w pełni poznane. Prawdopodobnie bardzo ważną rolę w powstawaniu tego zaburzenia pełnią predyspozycje genetyczne oraz czynniki środowiskowe (np. problemy okołoporodowe, biochemiczne, choroby zakaźne). Tak trudno jest znaleźć precyzyjną, jednoznaczną odpowiedź na pytanie o przyczyny autyzmu, bo u podłoża tego zaburzenia leżą czynniki, które wzajemnie na siebie wpływają i wchodzą w interakcje. Pewne jest jedynie to, że za autyzm odpowiedzialne są czynniki biologiczne, niemające nic wspólnego ze sposobem wychowania czy stosunkiem rodziców do dziecka. Autyzm to nie złe wychowanie dziecka czy dzisiejsza moda, jak nieraz się słyszy. To prawda, że obecnie wykrywanie autyzmu jest znacznie częstsze niż przed laty. Wzrost rozpoznania autyzmu tłumaczy się przede wszystkim większą świadomością społeczną, wiedzą specjalistów i dostępnością ośrodków zajmujących się diagnozowaniem dzieci. Wśród możliwych przyczyn wzrostu wskaźników wymienia się także wpływ zmian w definicjach i kryteriach diagnostycznych wraz ze zmianami w metodologii badań. Jednak na pytanie czy poza tym istnieje rzeczywisty wzrost rozpowszechnienia zaburzeń ze spektrum autyzmu, nadal poszukiwana jest odpowiedź. Obecnie ocenia się, że zaburzenia autystyczne mogą dotyczyć około 1% populacji ogólnej. 

Pamiętajmy, że osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu potrzebują naszego zrozumienia, wsparcia, swojego miejsca w szerszej społeczności, ale jednocześnie wymagają dostosowania środowiska do swoich potrzeb. Rozumiejąc specyfikę ich funkcjonowania możemy zapewnić takie otoczenie, które będzie osobom z autyzmem przyjazne i wspierające w procesie rozwoju. Nie zapominajmy także o rodzicach osób z autyzmem, którzy wkładają znacznie większy wysiłek, w porównaniu z rodzicami dzieci rozwijających się prawidłowo, w uczenie swoich dzieci samodzielności i umiejętności społecznych. Są dla nas często wzorem cierpliwości, wytrwałości, oddania się sprawom osób z autyzmem.

opracowanie: Aneta Buras – Walentowska, psycholog PPPP w Nakle