21 marca jest nie tylko pierwszym dniem wiosny, ale także Światowym Dniem Zespołu Downa,  ustanowionym w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa.

Dlaczego właśnie ten dzień został jemu poświęcony? Wybrano 21 dzień trzeciego miesiąca w roku dla podkreślenia jego charakteru, ponieważ właśnie dodatkowy, trzeci chromosom w 21 parze chromosomów w ludzkich komórkach powoduje występowanie tej wady genetycznej. Celem obchodów tego dnia jest podniesienie świadomości na temat życia i potrzeb osób z zespołem Downa, rozwinięcie tolerancji i wrażliwości na ich problemy. Wyrazem solidaryzowania się z nimi są kolorowe skarpetki noszone nie do pary, aby podkreślić zróżnicowanie występujące naturalnie między ludźmi. Każdy z nas jest inny, a jednocześnie wszyscy potrzebujemy tego samego: życzliwości drugiego człowieka, jego otwartości, wsparcia i zrozumienia.

Nazwa tej wady genetycznej pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza Johna Langdona Downa, który w 1866 r. pierwszy opisał ją, uznając za odrębny rodzaj niepełnosprawności umysłowej. Dziecko zespołem Downa może przyjść na świat w każdej rodzinie, niezależnie od warunków socjalnych, ekonomicznych, rasowych i kulturowych. Występujące w zespole Downa wady są skutkiem nieprawidłowej liczby chromosomów. Wada ta najczęściej powstaje podczas tworzenia się komórek rozrodczych. Przyczyna tego procesu niestety nie została jeszcze poznana. Zaobserwowano jednak związek pomiędzy wiekiem matki, a częstością urodzeń dzieci z trisomią 21 pary chromosomów polegający na tym, że wraz ze wzrostem wieku matki rośnie prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa. Należy pamiętać, że u kobiet starszych ilość ciąż jest znacznie mniejsza i statystycznie nieprawidłowości mogą się zdarzać częściej – nie ma wobec tego całkowitej pewności co do tego, czy to jedynie wiek decyduje o występowaniu zespołu Downa. Obecnie uważa się, inaczej niż do niedawna, że także wiek ojca może wpływać na zwiększenie prawdopodobieństwa urodzenia się dziecka z zespołem Downa – im starszy ojciec, tym większe ryzyko powstania wady.

Objawami osiowymi zespołu Downa są niepełnosprawność intelektualna, cechy dysmorficzne oraz mnogie wady układowe. Opisywana wada genetyczna powoduje spowolniony rozwój fizyczny, umysłowy i motoryczny dziecka. Sprawia ona, że zespół Downa jest najczęstszą przyczyną genetycznie uwarunkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Deficyt intelektualny jest słabo zaznaczony u najmłodszych dzieci, jednak z czasem coraz bardziej zauważalna jest różnica w funkcjonowaniu poznawczym dziecka z zespołem Downa, a jego rówieśnikami. Trudno jest jednak przewidzieć stopień opóźnienia umysłowego. Zależy on bowiem nie tylko od czynników genetycznych, ale również społecznych i środowiskowych. Wielkie znaczenie ma też proces stymulacji rozwoju dziecka  od pierwszych lat jego życia. Dostarczanie zróżnicowanych bodźców o właściwym nasileniu jest kluczowe dla osiągania postępów.

Warto pamiętać, że dzieci z zespołem Downa w kwestii indywidualności charakteru nie różnią się od swoich zdrowych rówieśników. Wśród nich można spotkać osoby pewne siebie, towarzyskie, a także nieśmiałe, skryte,  o różnych upodobaniach i zainteresowaniach: lubiące oraz uprawiające sport lub poświęcające czas muzyce. Często zauważa się pewne tendencje: jeżeli dziecko z zespołem Downa otrzymuje poczucie akceptacji, jest otoczone troskliwą opieką, stymulowane i jest zdolniejsze umysłowo wyrasta na osobę radosną i miłą, pogodną, o uczuciowej naturze. Wyróżnia się łagodnym i pełnym przywiązania do rodzica zachowaniem. Bywa jednak, że dziecko jest nieufne wobec innych ludzi, niedostępne i zalęknione, na co niewątpliwie pewien wpływ ma jego otoczenie i to, czy dziecko spotyka się z akceptacją i zrozumieniem. Niektóre osoby z zespołem Downa  pozostają raczej powolnymi, a czasem upartymi, społeczne wycofanymi czy  mającymi trudności z przestrzeganiem reguł społecznych. Warto zauważyć, iż problemy te często towarzyszą brakowi rozwoju umiejętności porozumiewania się i zdolności rozumowania. U osób z zespołem Downa można zauważyć, że poziom ich dojrzałości społecznej i przystosowania do życia znacznie przewyższają rozwój intelektualny. Dzięki między innymi takim umiejętnościom, jak spostrzegawczość, dobra pamięć mechaniczna, zdolności do naśladowania, osiągają stosunkowo dobre przystosowanie społecznie i mogą uczestniczyć w wykonywaniu wielu prac. Zaburzeniem utrudniającym osobom z zespołem Downa wykonywanie zadań manualnych, a przez to spowalniającym naukę i wykonanie czynności, jest upośledzona sfera ruchowa.

Tak więc, niech Światowy Dzień Zespołu Downa będzie pretekstem do rozpoczęcia rozmów z naszymi dziećmi, uczniami na temat tego, jak różni jesteśmy, a jednocześnie jak w wielu aspektach mamy podobne zachowania, cechy, potrzeby. Często boimy się tego, co dla nas niezrozumiałe, więc ważne jest, aby poznawać się nawzajem. Postawa tolerancji, otwartości i zrozumienia zawsze powinna towarzyszyć nam w codziennych kontaktach z innymi ludźmi, w tym z osobami z zespołem Downa.

Opracowanie: Aneta Buras – Walentowska

psycholog Powiatowej Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej w Nakle, z Filią w Szubinie